Par Ivan Ruiz, président de TEAdir, association des parents et des familles des personnes avec TSA
Audience devant le Comité Enfance du Parlement de Catalogne le 15 novembre 2016.
Monsieur le Président,
Chers membres de la Commission,
En tant que président de l’Association TEAdir, association des parents et des familles des personnes avec autisme, je tiens à vous remercier très sincèrement pour votre invitation à participer à cette audience devant le Comité Enfance du Parlement de Catalogne. Dans le cadre de cette Chambre, pluriel et démocratique, nous souhaitons pouvoir poursuivre un débat soutenu dans le temps.
Je voudrais toutefois tout d’abord commencer mon intervention en exprimant un malaise qui nous habite, et je parle au nom de nombreux parents que je représente aujourd’hui, qui se sentent forcés, poussés dans une confrontation stérile des traitements de l’autisme, ce qui nous éloigne de nos objectifs fondateurs.
L’Association TEAdir a été créée pour faire valoir la nécessité d’une sensibilité différente, dans la compréhension et le traitement de l’autisme, de celle qui a été représentée dans les revendications que l’Association Aprenem a faite au Congrès des députés en 2010.
Nous aimerions penser que leurs demandes ont été faites avec les meilleures intentions : ils réclamaient une amélioration de la prise en charge des personnes atteintes d’autisme. Mais, à notre avis, ils le font de la pire de manières qui soit, c’est à dire en prévoyant cette amélioration à partir d’une approche unique, soutenue par l’administration, à savoir le comportementalisme. Le positionnement de l’organisation que je représente est tout autre, et l’invitation à parler ici aujourd’hui – de mon double rôle de père et de professionnel – me permet de vous l’exposer.
- L’action politique en termes d’autisme
Nous croyons fermement que l’offre publique de soins pour les personnes avec autisme et leurs familles, est une question qui doit être réglée par l’administration et non par les professionnels qui sont impliqués directement dans la prise en charge des difficultés qu’une personne autiste traverse tout au long de sa vie. Comme le dit le sociologue Marcel Gauchet, « la politique est le lieu d’une fracture de la vérité. » En ce qui concerne l’autisme, ni les parents, ni les professionnels, ni les politiciens, ne sont en mesure de pouvoir affirmer des vérités absolues.
- Un lieu de connaissances professionnelles
Dans le débat sur l’autisme en Catalogne, au cours des dernières années, il y a eu un glissement qui nous inquiète. Nous sommes passés de ce qui devrait être une amélioration de la prise en charge des enfants autistes, à une bataille pour le traitement « le plus efficace ». Nous avons entendu des positions qui tombent dans l’exercice d’un excès de pouvoir. Bien que nous les parents pouvons apporter notre expérience au jour le jour, et au fil des années avec nos enfants, il ne nous appartient ni de développer un savoir épistémique, ni de contribuer à des consensus professionnels. Nous avons été poussés à intervenir dans un débat professionnel qui ne nous appartient pas. Nous pensons que cela ne mènera nulle part. Si nous voulons être entendus en tant que parents, nous sommes maintenant contraints de participer à ce débat.
- L’attaque contre la psychanalyse
Bien que la Catalogne a depuis 2012, un Plan global sur l’autisme, qui a émergé du consensus d’un large éventail de professionnels et du travail conjoint avec le ministère de l’Éducation, de la Santé et de la Protection sociale, on continue à remettre en question la formation et l’exercice de certains professionnels travaillant dans le secteur public. L’association Aprenem autisme, que vous entendrez plus tard, croit avoir trouvé la cause des maux de notre système public : les psychanalystes. Ils les désignent comme étant à l’origine du manque d’amélioration des enfants avec autisme et proposent pour y remédier, les techniques comportementales comme étant les seules scientifiquement acceptables.
- Les preuves scientifiques
La foi dans la science, qui est appelé scientisme, est en train de rendre un mauvais service au développement, lent mais régulier, de la communauté scientifique internationale dans le domaine de l’autisme. La très vénérée « preuve scientifique » a été prise par certains, comme le flambeau de leurs revendications, au point de dénaturer et de fabriquer ces preuves présumées, qui n’ont pas pu encore être réfutées ni confirmées. La méthode comportementaliste ABA (Applied behavior analysis), développée aux États-Unis dans les années 60 par Lovaas, a été dénoncée par les usagers et leurs familles, en raison de leurs agissements douteux du point de vue de l’éthique. Les méthodes basées sur l’ABA ont montré une efficacité limitée dans des contextes très spécifiques et ciblées sur certains comportements également très spécifiques. Aucune généralisation de cela n’a jusqu’à présent été démontrée sur la personne autiste. Et s’il s’agit des preuves, au pluriel, nous comptons des études montrant les résultats obtenus par la psychanalyse et par d’autres approches thérapeutiques. La foi aveugle actuelle, envers les « preuves scientifiques », révèle une alliance féroce entre la science et des intérêts du marché, contre les expériences singulières.
Nous, parents d’enfants autistes, vivons tous les jours, et tout au long de notre vie, avec l’autisme de nos enfants, et nous ne croyons pas qu’il y ait aucun autre évidence que celle que nous pouvons vérifier chez nos enfants, à savoir l’importance de l’attention portée à la singularité de leur être au monde. La preuve que nous vous demandons aujourd’hui de considérer n’est autre que celle de l’évidence de notre témoignage. Nous vous demandons aujourd’hui de prendre en considération notre témoignage, ainsi que celui de nos enfants.
- Le droit à la liberté de la formation
Notre pays compte avec une variété de professionnels impliqués, qui à partir de leurs connaissances, interviennent lors de divers moments et situations que traverse une personne autiste. Ces professionnels ont gardé jusqu’à aujourd’hui le droit de se former de la manière qu’ils jugeaient la plus appropriée devant le défi que suppose l’approche de l’autisme d’un enfant, d’un adolescent ou d’un adulte, et ceci en fonction de leur propre éthique. Nous demandons que ce droit ne soit pas violé, ni ébranlé, car nous avons besoin de l’implication soutenue et éclairée de ces professionnels. Ils contribuent, toujours avec pertinence et respect, à l’élaboration du projet de vie de nos enfants. Ils représentent pour nous, parents d’enfants autistes, un soutien solide et nous avons besoin d’eux, à chaque étape de la vie de nos enfants.
- Pluralité des approches dans l’autisme
Le domaine de la prise en charge précoce est actuellement au cœur des politiques de santé.
Nous comptons en Catalogne avec un réseau de Centres de prise en charge précoce sans équivalent dans le reste de l’Etat.
C’est dans ces lieux de soin que le moment délicat de l’annonce du diagnostic d’autisme est accompagné.
L’autisme se découvre et se cristallise au cours des premiers mois et années de vie de l’enfant. Il n’est pas habituel d’assister à l’apparition progressive des symptômes. Il y a plutôt, presque toujours, une irruption soudaine d’un rejet généralisé de l’enfant envers l’autre. Les interventions qui seront faites, devront être dirigées de façon à aider l’enfant à entrer dans le lien à l’autre, mais surtout, et cela est ce que nous apprécions le plus, en respectant son temps et sa temporalité.
Ce réseau de centres multidisciplinaires et pluriels de par la formation des professionnels qui les composent, a récemment été décrié par la présence excessive alléguée de psychanalystes. Je tiens à préciser devant ce comité que dans aucun de ces lieux, ils n’y travaillent en tant que tels. Par contre, vous pouvez trouver différents professionnels qui s’orientent de la psychanalyse pour faire face aux difficultés des enfants atteints d’autisme, mais aussi d’autres qui suivent par exemple, les méthodes cognitivo-comportementales. Dans tous les cas, vous ne trouverez pas une prédominance d’une approche plus que d’une autre. D’où provient alors la propagation de l’idée qu’il existerait une prédominance de l’approche psychanalytique dans les soins précoces ? Nous croyons que le respect et l’attention donnée à l’enfant en tant que sujet au cours de sa construction, est ce qui fait que les interventions de ces professionnels restent empreintes d’une attitude d’écoute et d’accompagnement. Cela est pour sûr, une priorité dans l’approche psychanalytique, mais cela nous semble ne pas lui être une exclusivité. Nous constatons dès lors qu’un malentendu a pris la forme d’une attaque basée sur la présomption d’un dysfonctionnement du système.
- L’autisme et l’éducation
En ce qui concerne l’éducation, la situation dans les écoles se détériore. L’inclusion éducative est passée d’être un droit pour tous les enfants à être une obligation. Cette inclusion imposée des enfants autistes est difficile compte tenu de leur vulnérabilité et de la fragilité qui les caractérise par rapport à la demande des adultes. Nous attendons le nouveau décret sur l’inclusion annoncé par le Gouvernement de Catalogne, mais nous nous demandons : De quoi parlons-nous quand nous parlons d’inclusion ? S’agit-il seulement de l’inclusion de l’enfant dans un bâtiment donné reconnu comme étant ordinaire – « normal » comme on dit –, ou plutôt de l’inclusion de l’enfant dans le lien avec les autres? N’est-ce pas cela qui est également attendu des enfants dans les centres spéciaux ou spécifiques qui existent dans notre réseau de lieux d’accueil publics? Les écoles appelées « spéciales » sont pour certains enfants autistes, la meilleure ressource et opportunité pour se construire un environnement au sein duquel il ne leur soit pas nécessaire de se montrer réfractaires.
D’une part, nous considérons que la diversité des parcours parmi les différentes institutions éducatives devrait être aussi riche et diversifiée afin que les enfants qui sont dans l’impossibilité d’être inclus dans les classes ordinaires puissent le faire dans d’autres Centres. Ceci est ce qui existe à l’heure actuelle et nous ne pouvons pas le perdre.
D’autre part, il convient de noter l’erreur évidente qui serait de faire porter sur l’école ordinaire la responsabilité du traitement de l’autisme. Le travail de coordination en réseau des différents services concernés, est ce qui se révèle être de plus en plus avantageux, pour localiser également l’enfant autiste comme protagoniste du processus éducatif.
Sans aucun doute, la crise économique actuelle a laissé des nombreuses écoles sans les ressources suffisantes, mais surtout, a nui à la confiance dans ce que les équipes éducatives font : accueillir et favoriser l’émergence du consentement à être éduqué chez l’enfant avec autisme.
L’autisme nous confronte à une irréductible singularité. Chaque enfant autiste l’est à sa manière. Si cela est vrai pour tout être humain, ça l’est davantage encore dans le cas de l’autisme. Impossible de traiter tous les autistes de la même manière. C’est une vérité toujours ainsi vécue par les parents, les éducateurs, les enseignants et les thérapeutes. Par conséquent, aucun traitement, aucun projet éducatif, qui commence à partir d’un « pour tous les autistes, la même chose », ne peut recevoir notre confiance. Nous demandons donc clairement que les praticiens qui s’orientent de la psychanalyse puissent continuer de travailler et d’accompagner nos enfants dans les différentes institutions de soins de notre pays. Cela représente pour nous un droit fondamental.
Ivan Ruiz, président de TEAdir.
Traduction : Marina Alba de Luna
Lire ici la deuxième partie
La cause de l'autisme 