Par Ivan Ruiz, président de TEAdir, association des parents et des familles des personnes avec TSA
Audience devant le Comité Enfance du Parlement de Catalogne le 15 novembre 2016
Deuxième partie
Nous donnons ici la deuxième et dernière partie.
Lire ici la première partie
- La rééducation
Les enfants autistes réveillent chez les adultes un désir de restituer à l’enfant tout ce qui est interprété par eux comme ce qui leur manque : manque de parole, d’attention, d’intérêts, d’obéissance, etc. Cette réponse de l’adulte oublie souvent que ce que l’enfant autiste ne fait pas en empruntant les chemins standardisés, il y est suppléé d’une autre façon. Les techniques de rééducation, qui sont aujourd’hui exigées pour tous les autistes, négligent cela et demandent à l’autiste qu’il réponde aux idéaux des adultes « normaux » qui l’entourent. Elles prétendent apprendre à l’autiste à ne pas être autiste. C’est comme si ces techniques cherchaient à apprendre aux aveugles à voir en les soumettant à des images, au lieu de les aider à développer leurs autres sens.
Chers membres de la Commission de l’Enfance, ce que nous souhaitons vous transmettre, à partir de ces huit points, est un argument en réponse à l’attaque à laquelle nous sommes confrontés ces dernières années. Cette attaque vise les piliers fondamentaux de notre société catalane. Cette société a réussi à tisser un réseau de soins dans l’éducation publique ainsi que dans le tissu social et associatif qui s’est construit pendant des décennies de démocratie.
La volonté d’ingérence dans les modèles publics ne devrait pas être exercée sans un dialogue et un consensus. Toute intervention unilatérale ne pourra provoquer qu’une opposition. Il est important de se méfier d’un collectif de parents qui s’érige en unique porte-parole d’une cause, fusse-t-elle légitime.
Je voudrais maintenant vous parler d’Hector, mon fils. Lorsque nous avons constaté que les choses n’allaient pas comme elles auraient dû aller, il avait presque deux ans. Je me souviens très bien de la première psychologue d’un service public que nous avions contactée. Lors de cette première visite, elle nous avait annoncé qu’elle ferait passer à notre fils un des tests qui sont utilisés occasionnellement pour savoir s’il s’agit d’autisme. Elle sortit alors un livre de sa boîte et le lui donna. Elle nous dit vouloir évaluer la façon dont il manipulait les objets. Hector le prit avec les deux mains et tourna immédiatement les rabats du livre, mais en sens inverse, jusqu’à ce qu’il obtienne un son, un « crac » en forçant sur le dos du livre. Ensuite la psychologue, très sûre d’elle, a rempli la case correspondante du test, en nous faisant savoir qu’Hector ne manipulait pas correctement les objets.
Aujourd’hui, Hector a presque onze ans. Au-delà des difficultés actuelles que je n’aborderai pas ici, il est maintenant passionné de musique, tout particulièrement les Variations Goldberg de Bach, surtout la première version que Glenn Gould fit dans les années 1956. Hector a l’oreille absolue, joue du piano, mais extrait également des sons de toutes sortes d’objets. Il enregistre dans son iPad ses propres compositions improvisées, en synchronisant, par exemple, les sons d’un clavier, le bruit frénétique produit par un verre qui tourne, et le bruit de la chasse d’eau des toilettes. Ses compositions sont faites dans un style qui rappelle l’expérimentation musicale infantile de musiciens contemporains célèbres, comme Robert Gerhard ou Oliver Messiaen. Nous ne doutons plus aujourd’hui que son intérêt pour la musique, les sons, les bruits, le silence, lui vienne de ce premier objet d’intérêt : l’objet sonore. Loin de sous-estimer sa première activité qui était d’extraire le bruit des livres ou des anneaux en les faisant tourner, le travail qu’il débuta ensuite auprès de la psychanalyste qui le reçoit encore jusqu’aujourd’hui, est ce qui lui a permis d’aller au-delà de son autisme, au-delà de ce qui au départ commença comme une répétition ad libitum, comme une obsession stérile, diraient certains, d’aller au-delà d’un comportement qui avait été enregistré dans ce test comme un dysfonctionnement. Je pense que si nous avions accepté la proposition comportementaliste de modifier ses comportements « inutiles », nous aurions sérieusement entravé sa recherche et son invention si singulière.
Par ailleurs, les livres qu’il aime le plus en ce moment sont ceux qui contiennent un grand nombre de pages. Hector les utilise pour pouvoir suivre la numérotation des pages et prononcer leur numéro en espagnol, catalan et anglais. Maintenant, il a appris à lire et à écrire d’une manière qui est très liée aux sons des mots qui désignent les nombres et les lettres. Le centre dans lequel il est scolarisé, qui a su favoriser tous ces progrès, sait bien qu’il est essentiel de respecter le plaisir qu’il obtient à partir de cette exploration et qu’il est important de ne pas chercher à en faire un apprentissage formel. C’est une condition incontournable pour qu’il puisse continuer à soutenir son intérêt.
Pour conclure, je voudrais expliquer quelque chose que, depuis notre association TEAdir, nous apprenons des enfants atteints d’autisme. Donna Williams, que nous connaissons à travers ses témoignages publiés, fait référence à son expérience comme autiste en disant que, pendant son enfance, elle se débattait dans une lutte constante pour, d’une part maintenir le monde extérieur loin d’elle, et d’autre part chercher à l’atteindre. Ceci est la vraie bataille que mène chaque enfant autiste, en se débattant contre ce qui peut devenir inquiétant, que ce soit le trop de paroles ou au contraire le silence. Nous considérons l’autisme comme le gel d’un enfant juste avant le moment de son entrée dans la parole et dans le lien avec l’autre. C’est à ce moment précis qu’il s’arrête, s’en protégeant à travers l’installation de circuits restreints à partir desquels il obtient une satisfaction qui lui est absolument précieuse, nécessaire. Nous comprenons ainsi l’allusion du psychanalyste Jacques Lacan faisant de l’autisme le stade natif de tout sujet. Pour entrer dans le champ de l’autre, l’enfant doit consentir à perdre quelque chose. Lorsque cela n’advient pas, se déchaîne la symptomatologie dite autistique qui place les parents face à une énigme qui ne peut pas être résolue avec des propositions standardisées.
Un enfant autiste est d’abord et avant tout un enfant, qui est immergé dans deux processus très complexes :
- Se protéger de la présence des autres, qu’il ressent comme agents d’une exigence à renoncer à ses objets, à ses circuits et à ses façons d’obtenir à travers eux une constante satisfaction.
- Éloigner les adultes de tout ce qui peut lui servir à construire sa version propre de la façon dont doit fonctionner le monde autour de lui. Cette construction, souvent invisible aux yeux des adultes et étrange au sens commun, devient vite son centre d’intérêt, mais aussi une source à partir de laquelle extraire un sentiment de vie.
Si la psychanalyse nous a permis de pouvoir saisir la singularité de nos enfants au sein de leur autisme, c’est parce que les professionnels qui s’orientent de cette approche, – des psychologues très certainement, mais aussi des orthophonistes, des physiothérapeutes, des psychomotriciens, des pédiatres, des enseignants, des éducateurs musicothérapeutes, entre autres, – restent particulièrement attentifs à la façon dont un enfant autiste extrait a minima un sens à la vie. N’est-ce pas ce à quoi aspire n’importe qui parmi nous ?
Enfin, nous défendons l’idée que l’attention portée à l’autisme ne peut être autre que globale et multidisciplinaire :
– La globalité implique que l’aide apportée à l’enfant de façon ambulatoire ne suffit pas. L’attention doit également inclure l’accompagnement des familles, l’adaptation du milieu scolaire aux besoins spécifiques de l’enfant, et l’adéquation des espaces de loisirs. C’est de fait, le modèle promu par la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
– Une approche multidisciplinaire devient dès lors essentielle pour répondre aux divers besoins de la personne tout au long de sa vie. Au-delà des approches, des techniques ou des traitements, au-delà des soins aux personnes, promus par les directives européennes en vigueur, nous devons répondre aux problématiques, complexes dans certains cas, qui surviennent surtout lorsque le sujet entre dans la puberté et l’âge adulte.
Nous sommes conscients que ceci n’est pas l’objet de cette Commission. Nous avons à traiter, – administrations, professionnels, politiciens et familles –, une question beaucoup plus urgente. Que des adultes avec autisme, ou avec un trouble mental sévère, également certains adolescents avec un diagnostic d’autisme, tous déjà évalués par la CAO (Service d’évaluation et d’orientation pour les personnes handicapées), qui a été favorable au service résidentiel au vu de leur impossibilité réelle à vivre et à être soutenus par leurs familles, se voient refuser ressources et aides aux soins par les services sociaux et de santé, du simple fait d’avoir atteint l’âge de la majorité. Je veux ici mentionner de façon spécifique certains des jeunes qui accompagnent notre association et qui sont dans cette situation : Alex Peña, Roman Pise et Carlos Lozano.
Dans notre association, nous sommes témoins de situations d’urgence auxquelles sont confrontées certaines familles. Face aux crises sévères de leurs enfants, il ne leur reste qu’un seul moyen pour y faire face : l’hospitalisation. De plus elles doivent obéir à l’exigence supplémentaire de leur présence obligatoire pendant toute la durée de l’admission. Admission qui se fait d’ailleurs dans une absence totale d’approche thérapeutique, avec des prescriptions de fortes doses de médicaments, avec aussi un système de contention pour maintenir attachés le jeune pendant les périodes de crise les plus aiguës.
Les enfants autistes sont au centre d’une lutte acharnée, dans laquelle des intérêts de toutes sortes sont liés. Mais nous avons devant nous une réalité que nous ne pouvons pas ignorer : quels modèles de soins pouvons-nous offrir aujourd’hui aux adolescents et aux adultes qui n’ont pas trouvé une solution efficace pour donner un minimum de sens à leur vie ?
En tant qu’Association TEAdir, nous vous demandons donc:
- De promouvoir le débat d’idées autour de l’autisme.
- D’accueillir et recenser les différentes positions sensibles autour de cette question si complexe.
- De protéger les droits fondamentaux de l’exercice de nos professionnels et de la formation professionnelle qu’ils choisiront librement.
- De demander leur déclaration explicite aux divers groupes des professionnels concernés, ainsi qu’aux différentes écoles de psychanalyse, concernant la formation de leurs professionnels et l’éthique de leur pratique.
- De répondre aux diverses demandes des associations qui sont représentées aujourd’hui et d’autres qui travaillent ardemment pour l’amélioration de l’autisme de ses adhérents.
Nous défendons la pluralité des approches et le droit démocratique des parents à choisir le type de traitement qu’ils jugent le plus approprié pour leurs enfants. C’est notre cause en tant que parents. Tout ce que nous dirons de l’autisme de nos enfants, sera issu de notre propre interprétation. Les enfants autistes ont une relation directe avec l’ineffable, et c’est à vous et à nous qu’il appartient d’y répondre.
Ivan Ruiz, président de TEAdir
Traduction : Marina Alba de Luna
La cause de l'autisme 